Spinal muskuler atrofi (SMA) tip 1 hastası iki yaşındaki Ahmed Kanaa bebeğe, Suriye vatandaşı olduğu için SGK kapsamında karşılanmakta olan “Nusinersen Sodyum” etken maddeli ilacın verilmediği öne sürüldü. Antep’te özel bir hastanede tedavi gören Ahmed bebeğin babası Semir Kanaa, ilaç konusunda yetkililerden yardım talebinde bulundu.
Cumhuriyet’ten Çağatan Akyol’un haberine göre aynı hastalıktan daha önce de üç çocuğunu kaybettiklerini belirten baba Semir Kanaa, Ahmed bebekleri için de aynı acıyı yaşamak istemediklerini söyledi. Oğlunun özel bir hastanede tedavi gördüğünü belirten Kanaa, hastalığın tedavisinde kullanılan Nusinersen Sodyum etken maddeli ilacın SGK kapsamında karşılanmakta olup, Suriye vatandaşı oldukları için bu ilacın çocuklarına verilmediğini iddia etti. Söz konusu ilacının çok pahalı olduğunu ve SGK karşılamazsa bu ilacı satın alamayacaklarını söyleyen Kanaa, hastanedeki yetkililerin de ilaç için herhangi bir başvuruda bulunamayacaklarını kendisine söylediğini kaydetti.
İLACI ALAMADIĞI İÇİN BEBEĞİN DURUMU HER GEÇEN GÜN KÖTÜYE GİDİYOR
Baba Kanaa, oğlu Ahmed’in ilaca ulaşamadığı için durumunun her geçen gün kötüye gittiğine ve daha fazla acı çektiğine dikkat çekerek yetkililerin sesini duymasını talep etti. Kendileri gibi yabancı uyruklu birçok SMA hastasının daha bu ilaca ulaşamayıp sesini duyuramadıklarını aktaran Kanaa, yetkililerin konu hakkında “acil adım atması” gerektiğini dile getirdi.
BAKANLIK SESSİZ
Konu hakkında bilgi almak için ulaşılan Sağlık Bakanlığı yetkilisi ise telefonu açmayarak, mesajı da yanıtsız bıraktığı aktarıldı.